Qui peut utiliser les données?
Tout clinicien ou scientifique qui étudie le trouble CDKL5 peut demander à utiliser les données du registre CDKL5.
Le registre CDKL5 dispose d'un conseil consultatif scientifique pour s'assurer que les parents, les soignants et les personnes touchées par le trouble CDKL5 ont une voix dans l'utilisation de leurs données. Il est organisé par le Orphan Disease Center et comprend des groupes de défense communautaires CDKL5.
Nous avons également un comité indépendant d'accès aux données dont le rôle est de garantir l'utilisation correcte des données du registre CDKL5. Le comité d'accès aux données vérifie les références, examine les travaux proposés pour s'assurer qu'ils sont éthiques et pour confirmer que la méthodologie statistique utilisée est appropriée.
Seules les données anonymisées sont partagées.
