Communauté CDKL5
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Qu'est-ce que le Registre CDKL5?
Le registre CDKL5 recueille des données pour la recherche et le développement pharmaceutique, et aide les soignants à suivre les symptômes de leur proche...
Apprendre encore plusQui peut
participer?
Le registre CDKL5 est ouvert à l’ensemble de la communauté CDKL5. Tous les tuteurs légaux - parents ou soignants - de personnes atteintes du trouble CDKL5 sont encouragés à participer...
Apprendre encore plusPourquoi devrais-je m'inscrire?
Le registre CDKL5 vous permet de suivre et de visualiser les données de votre proche et, une fois que suffisamment de données seront collectées, de les comparer à la communauté CDKL5 dans son...
Apprendre encore plusRecherche sur le registre CDKL5
Le registre CDKL5 vise à accroître la compréhension des symptômes et de la progression de la maladie. Le registre sera également utilisé pour soutenir les essais cliniques de traitements en développement...
Apprendre encore plusDonnées et confidentialité
Lorsque vous vous inscrivez au registre CDKL5, vous autorisez les chercheurs, cliniciens, sociétés pharmaceutiques et autres entreprises participants à accéder à vos données. Vous pouvez demander...
Apprendre encore plusComment inscrire mon proche?
Tout commence lorsque vous cliquez sur "S'inscrire maintenant". Vous serez guidé à travers les étapes pour créer un compte et fournir un consentement éclairé, puis vous aurez accès à...
Apprendre encore plus
100+
Cas dans le monde
0
Scientifiques travaillant sur le trouble CDKL5
0
Laboratoires du monde entier travaillant sur le trouble CDKL5
0
Etudes cliniques en cours
Possible grâce à
, une plate-forme 
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