Chi può utilizzare i dati?
Qualsiasi medico o scienziato che ricerca il Disturbo da Deficit CDKL5 può richiedere l'utilizzo dei dati del Registro CDKL5.
Il registro CDKL5 dispone di un comitato consultivo scientifico per garantire che i genitori, gli operatori sanitari e le persone affette da CDD abbiano voce in capitolo nell'uso dei loro dati. È organizzato dall'Orphan Disease Center e include gruppi di difesa della comunità CDKL5.
Abbiamo anche un Data Access Board indipendente il cui ruolo è garantire il corretto utilizzo dei dati del Registro CDKL5. Il Consiglio per l'accesso ai dati verifica le credenziali, esamina il lavoro proposto per garantire che sia etico e conferma che viene utilizzata la metodologia statistica appropriata.
Vengono condivisi solo i dati anonimizzati.
