Comunità CDKL5
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Che cos'è il registro CDKL5?
Il registro CDKL5 raccoglie dati per la ricerca e lo sviluppo farmaceutico, oltre ad aiutare gli operatori sanitari a tenere traccia dei sintomi della persona amata...
Per saperne di piùChi può
partecipare?
Il registro CDKL5 è aperto alla comunità globale CDKL5. Tutti i tutori legali - genitori o tutori - di individui con Disturbo da Deficit CDKL5 sono incoraggiati a partecipare...
Per saperne di piùPerché dovrei registrarmi?
Il registro CDKL5 ti consente di tracciare e visualizzare i dati della persona amata e, una volta raccolti dati sufficienti, confrontarli con la comunità CDKL5 nel suo insieme...
Per saperne di piùRicerca del registro CDKL5
Il registro CDKL5 mira ad aumentare la comprensione dei sintomi e della progressione della CDD. Sarà anche utilizzato per supportare le sperimentazioni cliniche di potenziali trattamenti...
Per saperne di piùDati e
Privacy
Quando ti iscrivi al registro CDKL5, autorizzi ricercatori, medici, aziende farmaceutiche e altre aziende partecipanti ad accedere ai tuoi dati. Puoi richiedere la rimozione dei tuoi dati in qualsiasi...
Per saperne di piùCome faccio a registrare la persona amata?
Tutto inizia quando fai clic su "Registrati ora". Verrai guidato attraverso i passaggi per creare un account e fornire il consenso informato, quindi avrai...
Per saperne di più
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