誰がデータを使用できますか?
CDKL5欠乏症を研究している臨床医または科学者は、CDKL5レジストリデータの使用を申請できます。
CDKL5レジストリには、CDDの影響を受ける親、介護者、および人々がデータの使用について発言権を持つことを保証するための科学諮問委員会があります。希少疾患センターによって組織され、CDKL5コミュニティ擁護団体が含まれています。
また、CDKL5レジストリデータの正しい使用を保証する役割を持つ独立したデータアクセスボードがあります。データアクセス委員会は、資格情報を検証し、提案された作業をレビューして、それが倫理的であることを確認し、適切な統計手法が使用されていることを確認します。
匿名化されたデータのみが共有されます
