CDKL5レジストリとは何ですか?

CDKL5レジストリは、研究および医薬品開発のためのデータを収集するだけでなく、介護者が愛する人の症状を追跡するのに役立ちます...

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誰ができますか
参加?

CDKL5レジストリは、グローバルCDKL5コミュニティに公開されています。 CDKL5欠乏症の個人のすべての法定後見人(親または介護者)が参加することをお勧めします...

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なぜ登録する必要があるのですか?

CDKL5レジストリを使用すると、愛する人のデータを追跡および表示し、十分なデータが収集されたら、CDKL5コミュニティ全体と比較できます...

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CDKL5レジストリリサーチ

CDKL5レジストリは、CDDの症状と進行についての理解を深めることを目的としています。また、潜在的な治療法の臨床試験をサポートするためにも使用されます...

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データとプライバシー

CDKL5レジストリに登録すると、参加している研究者、臨床医、製薬会社、およびその他の企業がデータにアクセスすることを許可したことになります。あなたはいつでもあなたのデータを削除するように要求することができます...

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愛する人を登録するにはどうすればよいですか?

「今すぐ登録」をクリックすると、すべてが始まります。アカウントを作成し、インフォームドコンセントを提供する手順を説明します。その後、...にアクセスできるようになります。...

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