Quién puede usar los datos?
Cualquier médico o científico que investigue el trastorno por deficiencia de CDKL5 puede solicitar el uso de los datos del registro de CDKL5.
El Registro CDKL5 cuenta con un Consejo Asesor Científico para garantizar que los padres, cuidadores y personas afectadas por CDD tengan voz en el uso de sus datos. Está organizado por el Centro de Enfermedades Huérfanas e incluye grupos de defensa de la comunidad CDKL5.
También contamos con una Junta de Acceso a Datos independiente cuya función es garantizar el uso correcto de los datos del Registro CDKL5. La Junta de Acceso a Datos verifica las credenciales, revisa el trabajo propuesto para garantizar que sea ético y confirma que se utiliza la metodología estadística adecuada.
Solo se comparten datos no identificados.
