Comunidad CDKL5
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Qué es el Registro CDKL5?
El Registro CDKL5 recopila datos para la investigación y el desarrollo farmacéutico, y también ayuda a los cuidadores a rastrear los síntomas de sus seres queridos...
Aprende másQuién puede
participar?
El Registro de CDKL5 está abierto a la comunidad global de CDKL5. Se alienta a todos los tutores legales (padres o cuidadores) de personas con trastorno por deficiencia de CDKL5 a participar...
Aprende másPor qué debo registrarme?
El registro de CDKL5 le permite rastrear y ver los datos de su ser querido y, una vez que se recopilan suficientes datos, compararlos con la comunidad de CDKL5 en su conjunto...
Aprende másInvestigación del registro de CDKL5
El Registro CDKL5 tiene como objetivo aumentar la comprensión de los síntomas y la progresión de la CDD. También se utilizará para respaldar los ensayos clínicos de posibles tratamientos...
Aprende másDatos y
Privacidad
Cuando se inscribe en el Registro CDKL5, autoriza a los investigadores, médicos, empresas farmacéuticas y otras empresas participantes a acceder a sus datos. Puede solicitar que se eliminen...
Aprende másCómo registro a mi ser querido?
Todo comienza cuando hace clic en "Registrarse ahora". Se le guiará a través de los pasos para crear una cuenta y dar su consentimiento informado, y luego tendrá acceso a...
Aprende más
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